Coordinadora Solidaria. Puerto de Barcelona. Acción solidaria: Firma en Change

Eric, de 7 años, sufre una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne.

Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, limitando significativamente los años de vida de los afectados causándoles la perdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente.

 

La familia ha creado la siguiente petición en la plataforma Change, en la que solicita una concesión  del uso compasivo del medicamento Translarna para Eric, a la Generalitat de Catalunya a la atención del Consejero de Sanidad Sr. Boi Ruiz y a la atención del área de Atención Sanitaria Sr. Antoni Gilabert. Desde Coordinadora Solidaria, os invitamos a todos a leerla y a firmarla.

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